HANDICAP: VIVRE,SURVIVRE ou MOURIR ... LETTRE A NICOLAS SARKOZY
Bellegarde le 26 avril 2010
Janine Thombrau
23 rue de Beaucaire 30127 Bellegarde
04 66 01 99 36
A :
Monsieur Nicolas Sarkozy,
Président de la République
Monsieur le Premier Ministre
Mesdames Bachelot et Morano
Copie à Mesdames et Messieurs les Sénateurs et Députés
Objet : Handicap: Vivre... Survivre, ou mourir ?
Monsieur le Président,
Mesdames les ministres,
Madame, Monsieur les Législateurs,
Je suis atteinte d’une Sclérose en Plaques, Handicapée, sans espoir de rémission à l’heure actuelle.
- EDSS > 8 (l’Echelle EDSS va de 0 à 10 . Elle est le principal outil de cotation clinique commun à tous les neurologues pour juger l'évolution des patients atteints de SEP)
- Taux de Handicap > 80 % ( Loi de 2005)
Je vis … Puisque certains, dont vous même, appellent cela vivre, avec pour seule et unique ressource l’Allocation Adulte Handicapée : soit 681, 63 € mensuels.
Cette allocation doit vous paraître très largement confortable, dans la mesure où :
- Elle est trop importante pour « bénéficier » de la CMU . Par hasard le plafond pour y accéder est dépassé ...
- Elle est largement suffisante : Ne pouvant, en aucune façon, vivre seule, je suis hébergée chez des amis (Il y a moins de 300 places actuellement en France en structure d’accueil spécialisées- Cf. Site du Sénat) ... Et n'ai donc absolument pas droit au complément de ressources de l’ AAH, même si je participe aux frais de mon «hébergement», avec justificatifs.
Vous n’êtes pas sans savoir, non plus, qu’une maladie et à fortiori un handicap entrainent des frais supplémentaires… Qui, bien entendu, doivent vous paraître « juste de confort », même si leur défaut entraine une hospitalisation : Escarres… Infections urinaires … Troubles de la circulation…
Ces dépenses non remboursées , en voici le détail mensuel :
- Couches, alèses 179,16 € (Dont 100 € pris en charge par la Prestation de compensation du Handicap). Reste 79,16 €
- Dexeryl, Alloplastine ( Peau, Protection anti urine et selles ... Hydratation peau) 12,94 €
- Eosine ( séchage de plaies, début d'escarres, irritations cutanées ) 4,00 €
- Sanyrene (Anti - escarres ) 10,79 €
- Gyndelta (prévention des infections urinaires) 19,80 €
- Télé assistance ( Appel de voisins en cas de problèmes graves ...) 18,50 €
Car la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) ne couvre que 5 h. 30 quotidiennes d’auxiliaire de vie, pour les actes essentiels mais sans la préparation des repas, les courses, le ménage, etc.… : Vous êtes malade ? Restez au lit et attendez !
- Part Mutuelle ( L’Aide à la Complémentaire Santé couvrant une partie du coût de ma mutuelle ) Reste : 26,84 €
TOTAL MENSUEL: 172,03 € non remboursés.
Ne sont pas pris en charge aussi:
- Pipette ( Pour boire ... Manger… Car pour vous ce doit être du dernier chic !).
- Bassin (Non ! Pas celui d’une piscine…).
- Piluliers ( On n’étale pas les médicaments sur la table … Pour la semaine).
- Pneus pleins du fauteuil électrique ( Essayez de réparer votre fauteuil quand vous êtes tétraplégique … Ou presque.)
- Sangle "confort" (c'est à dire pas un filet, type sac à patates ) pour mon « lève malade ».
Sans oublier que je dois prendre en charge vos Franchises médicales et votre Forfait hospitalier … Toujours avec ces mêmes revenus … Dont vous dites, sans aucun respect de la sémantique que j’en suis la « Bénéficiaire »(personne qui tire profit d'un avantage).
Nous étions 804 000 en 2007 (Sources CNAF, qui oublie de compter les titulaires de pension d’invalidité, rentes et autres oubliées) et 60% d’entre nous sont dans mon cas, c'est-à-dire :
- Ne peuvent travailler.
- N’ont pas fait le choix d’être handicapés
- N’ont pas fait le choix de vivre dans de telles conditions .
- N’ont pas choisi de mourir lentement de par votre indifférence.
Nous sommes maintenant encore plus et très en colère.
Je suis très en colère !
Accepteriez vous que vous-même ou un de vos proches vive dans de telles conditions ?
Accepteriez vous d’être exclus d’une société à laquelle vous appartenez ?
Accepteriez vous de survivre en dessous du seuil de pauvreté ?
Votre indifférence… Votre méconnaissance volontaire … Nous mettent en danger.
Il ne nous reste que la révolte ou la mort !
Faites votre choix.
Avec mes salutations
Janine THOMBRAU.
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